Conversazione con Emanuela Castelli dall'Italia

Emanuela - Alberto, tuo fratello, è morto all'inizio della pandemia. In qualche modo grazie al peggioramento della situazione in Italia, ed all’introduzione delle restrizioni, hai avuto la possibilità di passare molto tempo con lui alla fine della sua vita. Cosa ricordi di più di quel periodo e come ti sei sentita ad accompagnare Alberto nelle sue ultime settimane?

Emanuela - Per me stare con lui è stato molto speciale, prezioso e importante. In qualsiasi altra situazione, non avrei potuto essere lì con lui perché non avrei mai lasciato i miei figli e mio marito per un periodo di tempo così lungo. Quel mese e mezzo che trascorsi a Genova con lui, per quanto pazzesco possa suonare, fu per me molto bello. Ho ricordi incredibili di quel periodo e ricordo ogni momento di quel mese e mezzo con grande amore e calore.

Ho vissuto con mio fratello a casa sua per tutto quel tempo insieme alla sua amica d'infanzia Veronica. Quando Alberto dormiva durante il giorno, perché era sotto morfina, avevo il tempo di andare a casa dei miei genitori e parlare con mia mamma, mio padre e mia zia. Il resto del tempo ero con mio fratello a cucinare per lui e a parlare. Ho passato davvero dei bei momenti con lui. Era una persona così buona... Abbiamo riso un sacco. Ad esempio, quando gli facevo le iniezioni, mentre io preparavo la morfina, lui metteva la musica di Pulp Fiction, quella della scena in cui John Travolta prepara la droga, e ridevamo come matti!

Ogni sera, anche se non era permesso a causa delle restrizioni, veniva una coppia di suoi amici e cenavamo insieme. Mia sorella, Federica, che viveva qualche piano sopra Albi, gli faceva fisioterapia ed era anche lei sempre giù da lui. In pratica la casa era una "comune" di amici e parenti. Era davvero importante per lui che venissero.

Stare con lui è stato un dono incredibile. Ero tranquilla perché sapevo che i miei figli non dovevano andare a scuola e mio marito poteva stare con loro perché lavorava da casa. Grazie a questo, ho potuto concentrarmi completamente sull’essere lì a Genova con Alberto e i miei genitori anziani.

A volte mi sento male, in colpa, perché so che in quel periodo tante persone in Italia sono morte da sole a causa del COVID-19 mentre io ho avuto l'opportunità di stare con mio fratello.

Kasia - Hai detto che hai riso molto in quel periodo. Hai avuto modo anche di parlare con Alberto del fatto se sapeva che stava morendo?

Emanuela- È una domanda che mi pongo quasi ogni giorno. Penso che quando stai per morire, lo sai, ma qualcosa nella tua mente cerca di dirti che non è vero.

Ad esempio, aveva così tanta paura del COVID-19 che ordinò per noi delle mascherine e in quel periodo non si trovavano da nessuna parte. Mi diceva: "Per favore, lavati le mani prima di venire qui e stai attenta perché devo fare più trattamenti di immunoterapia quando starò meglio". Quindi non so davvero se sapesse che stava morendo, ma presumo di sì.

Kasia - Quindi non ne hai parlato?

Emanuela - Mio fratello è sempre stato molto ermetico per quello che riguardava la sua vita. Era difficile parlare con lui della sua vita personale e non mi ha mai chiesto niente della mia. Ogni giorno, soprattutto nelle ultime settimane, mi chiedevo “devo dirglielo?”, ma penso che se vuoi davvero saperlo e se sei pronto per una risposta, alla fine chiedi. Se non vuoi affrontare la verità, non chiedi. Questa era la spiegazione che mi davo.

In varie occasioni gli ho detto: “Albi, lo sai che sono qui per qualsiasi cosa”. Per me era chiaro che volevo dire che ero abbastanza forte, e pronta se voleva chiedermi qualcosa. Rispondeva sempre “Si Si grazie, lo so”. Questo è tutto.

Kasia - Ma non ha mai chiesto.

Emanuela - No. Ci sono stati momenti in cui mi guardava serio e mi chiedeva: “Perché sto peggiorando?”. Rispondevo sempre: "Al momento non stai facendo cure immunoterapiche e sei pieno di morfina quindi ovviamente non stai migliorando. Dobbiamo pazientare. Hai appena ricominciato a mangiare un po’ meglio e inoltre la pandemia ha bloccato molti servizi”.

Quando mi hanno detto che non c'era più nessuna cura che potessero offrirgli, era già un mese che non mangiava niente a causa delle medicine che prendeva. Quando hanno cambiato il suo regime farmacologico con quello per via endovenosa, il suo appetito è migliorato moltissimo. Ogni giorno aveva una voglia diversa. Vederlo mangiare così volentieri era bello. Quindi durante l'ultimo mese e mezzo in realtà stava meglio, si sentiva meglio rispetto al mese prima in cui non mangiava.

Kasia - Sei la madre di due adolescenti e hai anche due genitori anziani che sono stati profondamente colpiti dalla morte di tuo fratello. Come è stato per te gestire e osservare le loro emozioni?

Emanuela - Non potevo dire niente ai miei figli mentre ero con Alberto. Sapevano che loro zio era molto malato e che dovevo stare con lui finché non fosse guarito. Facevamo una videochiamata con loro ogni giorno, ma non volevo che piangessero quando lo vedevano.

È stato molto difficile con i miei genitori. Penso che perdere qualcuno che hai messo al mondo e cresciuto sia la cosa peggiore che ti possa capitare.

Ricordo benissimo la sera in cui dovetti andare da loro per dirgli che non c'erano più cure da offrirgli. Dire ai miei genitori che era finita è stata la cosa più difficile che abbia mai fatto in vita mia.

I miei genitori hanno avuto due reazioni diverse. Mia mamma, che è molto religiosa, non credeva che questo potesse accadere a suo figlio ed è rimasta completamente scioccata. Mio padre ha avuto una reazione di rabbia verso di me e ha iniziato a dire: 'Di cosa stai parlando? Cosa mi stai dicendo?'. Poi si è messo a piangere e mia madre si è avvicinata per abbracciarlo. È stato davvero molto difficile.

Kasia - Alberto non era con te in quel momento?

Emanuela - No. Quando siamo andati a Milano per una visita di controllo, il suo medico di riferimento non c'era perché sua madre era morta il giorno prima. C'era un'altra dottoressa, che avevo incontrato prima, ma che non mi piaceva per niente. Era fredda e senza tatto, senza buone maniere. Quindi, quando l'ho vista, mi sono avvicinato a lei fuori dalla stanza di consultazione e le ho chiesto: "Non continuerai con l'immunoterapia, vero?". Ha detto: "No, mi dispiace". Io ho risposto: 'Non lo dica a mio fratello oggi. Per favore, gli dica che non può andare avanti per ora perché è troppo debole perché non mangia da settimane”. E così ha fatto. Quel giorno Alberto era molto preoccupato e voleva sapere quando avrebbe potuto fare la prossima sessione di immunoterapia. Gli ho detto: ‘Albi, sei così debole adesso perché non mangi da un mese. Adesso ti cambieranno le medicine e vedrai che starai meglio'. E in effetti fu così, è stato meglio.

Kasia - C'è stato qualcosa che ti ha confortato quando è morto?

Emanuela - Mi ha consolato che fosse morto e quindi non soffrisse più, perché nell'ultima settimana è peggiorato moltissimo. L’ultima notte è stata molto dura per me perché il dottore ha detto che Alberto non c'era più. Quel giorno iniziò a rantolare, non era più un vero respiro. Mi sembrava che stesse soffocando ed era terribile vederlo e sentirlo. Ero davvero fuori di me e alle 4 del mattino ho chiamato la dottoressa. É stata davvero empatica e mi ha detto: "So cosa stai cercando di sapere. Non so quanto durerà. Forse mezz'ora o un paio d'ore. Ma è come quando vieni al mondo. Vedi una donna che sta dando alla luce un bambino e sta soffrendo. E non sai quanto tempo ci vorrà. È un passaggio naturale. Io non so quanto durerà, ma posso assicurarti che non sta soffrendo”.

Mia madre ha chiamato alle 7:20 per sapere come stava. Le ho detto di stare a casa perché lui dormiva, non volevo davvero che venisse e sentisse quel suono. Quando ho riattaccato, mi sono accorta che non c'era più rumore. Quando io sono andata in camera di lui, c'era una pace, un silenzio... E lui era andato. Io mi sono sentita molto grata quella mattina. Grata che i miei genitori non lo avessero sentito.

Kasia - Com'è il tuo rapporto con i tuoi genitori adesso? Com'è cambiato dalla morte di Alberto?

Emanuela - Dopo la sua morte, è stato molto difficile per me tornare a casa. Mi sentivo in colpa perché sentivo di non voler tornare dai miei bambini e da mio marito. Non volevo tornare indietro ma allo stesso tempo non potevo restare lì. Ora, se potessi andrei a trovare i miei genitori tutti i fine settimana ma non lo faccio perché vedo che hanno ricominciato a vivere. Mio padre gioca a golf ed è molto coinvolto nello sviluppo della nostra organizzazione di beneficenza e mia madre suona il pianoforte nelle chiese. Non so come sia cambiato il nostro rapporto, ma il legame che abbiamo ora è ancora più forte di prima.

Kasia - Con loro parli spesso di Alberto?

Emanuela - Probabilmente è più facile per me parlare della sua morte con i suoi amici che erano con lui in quel periodo che con i miei genitori, perché so che per loro è una cosa troppo dolorosa. Ma parliamo spesso di com'era prima di ammalarsi o di com'era da bambino.

Kasia - Dimmi di più sulla fondazione che hai istituito dopo la sua morte. Perché hai deciso di farlo e di chi è stata l'idea?

Emanuela - Dunque, è stata una mia idea all'inizio perché pensavo che fosse troppo speciale per non ricordarlo così com'era. Ma quando ne ho parlato, probabilmente mio padre non ha sentito quello che ho detto. Probabilmente era troppo presto. Quasi un mese dopo, un buon amico di mio padre disse: 'Ma perché non creiamo qualcosa per commemorarlo?'. Ed è così che è iniziato tutto. Il fatto è che gestire un ente di beneficenza è molto complicato, ma questo è il motivo per cui mio padre di 82 anni si alza ogni mattina e va al lavoro in motorino. Quindi stiamo facendo del nostro meglio, ogni giorno andando avanti solo un po'. Per quanto? Non lo so.

Attualmente, stiamo preparando un'altra giornata di prevenzione del melanoma che si svolgerà il 9 aprile 2022, vicino all'anniversario della morte di Alberto. Il giorno peggiore per noi può diventare un giorno molto importante per molte persone. Quel giorno, 5 o 6 medici, tra cui l'oncologo di Alberto, offriranno controlli gratuiti di mappatura dei nei in una delle piazze di Genova.

Kasia - Non molte famiglie avrebbero la motivazione per creare qualcosa di così significativo dopo la morte di qualcuno che amavano. Per me è un segno della tua forza.

Emanuela - Non lo so davvero. Penso che prima di tutto sia una cura per noi. È qualcosa che ci aiuta a curare il nostro dolore.

Kasia - Come sai, parlo con persone di diversi paesi per scoprire come la loro cultura o religione ha plasmato il modo in cui piangono e percepiscono la morte. So che la tua famiglia è molto religiosa. La tua cultura e religione hanno avuto un impatto sul modo in cui hai vissuto la morte di tuo fratello?

Emanuela - È una domanda importante e molto personale. Mia madre, che è sempre stata molto vicina a Dio, si è sentita tradita all'inizio. Ero molto preoccupata perché la sua fede è ciò che l'ha sempre aiutata ad andare avanti e avevo paura che potesse perderla. Allora ho notato che mio fratello è morto il Venerdì Santo, proprio come Gesù, e ho cercato di farglielo pensare in questo modo, come un segno di vicinanza. E questo ha riportato a mia madre la sua fede.

Per me è diverso. Quando Alberto è morto, ho cominciato a pensare tanto alla morte e al morire. Cosa significa? Chi siamo noi? Dove andiamo?

La mia fede non è tanto cattolica, piuttosto buddista, anche se non voglio usare termini con cui non ho molta familiarità.

Io non so se Alberto è vicino a noi… Ecco, è quello che speriamo. Tuttavia, pensare che la vita dopo questa vita significhi stare vicino alle persone che rimangono e guidarle riduce ciò che potrebbe essere l'aldilà. Perciò spero che ci sia qualcosa di molto più grande e più bello di questo, qualcosa che non si può capire in questa vita e che scoprirò in un momento in cui potrò riabbracciarlo.

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Dopo la morte di suo suo fratello, Emanuela Castelli con la sua famiglia hanno fondato la Fondazione Alberto Catselli, il cui compito principale è sensibilizzare l'opinione pubblica sul melanoma, il cancro della pelle. Maggiori informazioni sono disponibili sul sito della fondazione http://fondazionealbertocastelli.it/ e su Facebook https://www.facebook.com/FondazioneAlbertoCastelli